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OCTOBRE 2012
LA "NEWSLETTERS" *** DES DONNEURS DE MOËLLE OSSEUSE ***(perso, je préfère "Lettres de Nouvelles", stop angliscisme à la tire-larigot !)
ÉDITO Dr Évelyne Marry
Directrice Prélèvement Greffe cellules souches hématopoïetiques
Vous êtes 200 000 Veilleurs de Vie !
L'Agence de la biomédecine est heureuse de vous annoncer l'inscription du 200 000e donneur volontaire de moelle osseuse, une étape symbolique qui fait grandir l'espoir des patients atteints d'une pathologie grave du sang, en leur donnant une chance supplément-aire de guérison.
Vous aurez peut-être l'occasion de lire à la rentrée des articles dans la presse ou de remarquer nos campagnes sur Internet marquant cet événement. Vous pouvez également, dès à présent, suivre cette actualité sur notre page Facebook, sur laquelle vous retrouverez le film réalisé pendant la Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse.
Merci encore pour votre implication !
Grâce à votre soutien et à notre attention constante, le nombre de donneurs inscrits sur notre registre doit continuer de croître afin de franchir et célébrer ensemble bien d'autres étapes.
Dans cette édition, nous vous proposons d'en savoir plus sur le fonctionnement du registre France Greffe de Moelle, grâce à la découverte des deux pôles qui, au quotidien, font le lien entre les donneurs de moelle et les services de greffe.
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COMMENT FONCTIONNE LE REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE ?
L'ACCUEIL SECRÉTARIAT-DONNEURS* Véritable “point d'entrée” du registre pour les donneurs volontaires de moelle osseuse, mais également pour toutes les personnes désireuses d'en savoir plus sur ce don : le secrétariat-donneurs œuvre quotidiennement pour apporter des réponses et des précisions à chacun.
Mise à jour de coordonnées, changement de situation ou encore questions sur des contre-indications médicales, les personnes du secrétariat prennent en charge toutes les évolutions de situation des personnes inscrites sur le registre ; toujours dans un but unique : connaître en temps réel la situation de chaque donneur afin de faciliter le contact dans le cas où une compatibilité serait établie entre un malade et lui.
LES COORDINATEURS Au sein du registre France Greffe de Moelle, dix personnes sont présentes quotidiennement pour assurer la coordination entre tous les acteurs de la grande chaîne de solidarité que représentent le don et la greffe de moelle osseuse.
En relation constante avec les centres donneurs et receveurs nationaux, les banques de sang placentaire et l'ensemble des registres internationaux, les coordina-
trices mettent tout en œuvre pour per-mettre aux malades inscrits sur le registre de bénéficier d'une greffe, dans les conditions optimales de sécurité et d'efficacité.
De l'identification du donneur jusqu'à l'organisation de l'acheminement du greffon, toutes les étapes sont suivies minutieusement par les coordinatrices. Précision et vigilance sont alors les maîtres mots de leur travail.
Marie-Ange :
“Depuis cinq ans, je suis en charge de l’actualisation des dossiers : change-ment de coordonnées (très important !), contre-indications médicales, etc.
Je reçois également des appels téléphoniques de personnes voulant se renseigner sur le don de moelle osseuse. Quelle satisfaction lorsqu’à la fin de l’appel, j’entends : “Merci Madame, je vais m’inscrire ! ”. Valentine :
“Il nous faut nous adapter en permanence à la situation de chaque patient ou de chaque donneur. En cas d’absence de l’une d’entre nous, les dossiers sont immédiatement pris en charge et gérés par une autre coordinatrice.
Savoir que l’on est l’un des maillons de cette chaîne humaine qui relie d’un côté, le donneur compatible qui va être prélevé et, de l’autre, le patient qui va être greffé grâce à la générosité de ce donneur, est un vrai privilège.”
Sylviane :
“Je recherche activement les donneurs inscrits, déclarés "NPAI" (N’habite plus à l’adresse indiquée) par La Poste.
Ce travail me permet d’avoir un contact privilégié avec les donneurs que je retrouve. Tous, sans exception, me confirment à chaque fois qu’ils sont toujours volontaires !” Morgan :
“Les imprévus et changements de dernière minute (changement de donneur, de type de prélèvement, de pays par exemple) font partie de notre quotidien. Une urgence peut souvent nous obliger à réorganiser notre journée pour trouver la solution optimale pour le patient !”
* Rappel du numéro secrétariat-donneurs : 01 55 93 65 34.
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