Glioblastome...

Discussions sur des sujets "sérieux" en rapport avec la course à pied.
Entrainement, physiologie, nutrition, blessures, gestion de course, ...

Messagepar cloclo » sa fiche K
» 15 Juin 2020, 18:08

Sincèrement très content pour toi, la meilleure arme contre le crabe, c'est de se battre et ne jamais abdiquer, et tu le fait très bien. Courage pour la suite :D

Messagepar Arclusaz » sa fiche K
» 15 Juin 2020, 18:18

une leçon, ce post !! bravo.

par contre, t'es pénible de courir plus vite que moi....

Messagepar philibert69 » sa fiche K
» 15 Juin 2020, 19:14

Ah ben oui, quasiment 15 kilometres, 300 D+ en 1h37, ça commence à envoyer un peu là !! Si on prend la règle du pifomètre qui dit 100 D+ égal 1 kilo ,ça nous fait du 11,25 de moyenne équivalent plat. On peut dire que c'est plus que bien même !!
Côté santé, les bonnes nouvelles commencent à arriver, nul doute que là aussi, ça va enchaîner. Courage, t'es sur la bonne voie.

Messagepar banditblue29 » sa fiche K
» 15 Juin 2020, 21:20

Toujours sympa les bonnes nouvelles :D !

Messagepar CAPCAP » sa fiche K
» 15 Juin 2020, 21:32

meocli a écrit:les images parlent d'elles-mêmes a-t-il dit :D

Je suis très content pour ces belles images ! :D
Et pour tes chronos :wink:

Messagepar Khanardô » sa fiche K
» 15 Juin 2020, 22:13

Yahou !
Je suis super content pour toi !
La journée se termine sur une belle note d’optimisme.
À bientôt et merci pour ces nouvelles !

Messagepar Bert75 » sa fiche K
» 16 Juin 2020, 09:38

Beau boulot, la 1re victoire est importante! Bon courage.

Messagepar Trixou » sa fiche K
» 16 Juin 2020, 09:56

Cool !!! Bon courage !

Messagepar Mazouth » sa fiche K
» 08 Août 2020, 07:50

Joyeux anniversaire meocli !!

Messagepar meocli » sa fiche K
» 08 Août 2020, 08:00

T’es au taquet, toi :wink:
Merci beaucoup!! :o

Messagepar Arclusaz » sa fiche K
» 08 Août 2020, 19:33

Il est fort ce Mazouth !
Et donc bon anniversaire Colin.

Messagepar meocli » sa fiche K
» 09 Août 2020, 14:02

C’est déjà plus d’actualité, mais MERCI Arclu!

Messagepar meocli » sa fiche K
» 21 Sep 2020, 17:55

Ah oui quand même, cela fait plus d'un mois que je n'ai pas donné de nouvelle.
Je comprend mieux les messages privés que j'ai reçu.
Désolé :oops:

Pour tout dire, il n'y avait pas grand-chose de neuf à dire, d'où mon silence.

L'été a été (c'est beau ça: l'été a été) dur, voire très dur.
Maux de tête insoutenables qui me clouent au lit au point d'abandonner toute compagnie certains soirs.
Impossible de réaliser la moindre sortie en courant.
Ras-le-bol.

L'oncologue me dit que cela doit venir d'une tension haute sans, pour autant, me prescrire quoi que ce soit.
J'en parle à l'infirmière qui vient une fois par semaine; ma tension est à 16 / 10 (ouch; habituellement je suis à 12 / 5 environ).
Avec la baisse de la chaleur et le retour à la maison, les céphalées se calment un peu même si je reste assez vaseux (sensation de grosse gueule de bois en permanence)
Avec l'abus de Paracétamol, le bide commence à se détraquer.

Bref, pas franchement la joie ce qui me fait attendre l'IRM de contrôle avec impatience (et appréhension en égale proportion).
J'ai des travaux à faire à la maison que je repoussent depuis le début du confinement. Je trouve enfin la motivation pour m'y mettre. Ça n'aggrave pas la douleur et ça me fait penser à autre chose: c'est tout bénéf!

Arrive enfin cette IRM (vendredi dernier).
Ma mère est là (ce qui m'évite le VSL), elle ne peut pas entrer dans la clinique interdite aux accompagnants et, pour la première fois, ils me demandent de rester après l'examen (bouclé en moins d'une heure) pour me remettre les résultats. Comme je voyais l'oncologue ce matin; avec le week-end, ils craignaient que ça ne lui arrive pas à temps.
Ce qui fait que mon RDV est passé d'une à trois heures.
Dès que j'ai l'enveloppe, je me précipite pour lire le compte-rendu du radiologue:
stabilité lésionnelle confronté au bilan du 10 juin 2020.
Je suis dégoutté :evil: .
Je ne m'attendais pas à un miracle, je sais qu'on va me répéter tout le WE qu'au moins ça n'a pas augmenté. Ce n'est pas du tout ce que je voulais entendre.
Une diminution, même minime, aurait été la bienvenue (un petit effort quoi, merde, que j'en n'ai pas chié pour rien pendant trois mois).

Bref, je sers les dents et j'encaisse tant bien que mal le choc.

Ce matin, RDV prévu avec l'oncologue qui n'avait donc encore rien vu.
Il lit devant moi... Sans commentaire dans un premier temps. Puis déclare: eh ben, c'est plutôt une bonne nouvelle. Je lui fais donc part de ma première réaction qu'il balaie rapidement.
Selon lui, il faut continuer les injections d'Avastin tous les quinze jours, mais on peut supprimer la Bélustine (chimio) et on verra dans trois mois si ça reste stable.
Parallèlement, il envoie tout l'examen à Bordeaux (où je me suis fait opéré l'an passé; c'est LE CHU de la région) afin qu'ils donnent leur avis. Il dit que ce n'est pas impossible qu'ils proposent qu'on arrête tout traitement pour voir si la stabilisation se maintient.

En attendant, je lui parle de ma déprime dû au fait que je ne peux plus conduire (donc plus de ciné).
Ça, tant qu'il y aura traitement, ce n'est pas d'actualité me répond-il.
Par contre pour la course, il me prend un RDV avec un cardiologue pour mise en place d'un appareil qui prend la tension régulièrement afin de prescrire un éventuel traitement.

Donc, finalement, je suis bien obligé d'admettre que c'est une bonne nouvelle.
Ma mère me disait que, probablement, nous n'avions pas saisi à quel point l'amélioration était bonne en juin.

Messagepar Free Wheelin' Nat » sa fiche K
» 21 Sep 2020, 18:12

Super, si apparemment une stabilisation est une bonne nouvelle pour eux, faut prendre! :lol:
Continue comme ça, bravo!!

Messagepar banditblue29 » sa fiche K
» 21 Sep 2020, 20:44

Pas facile, garde le cap même si la météo est parfois brouillée. L'important c'est de jamais perdre l'amer de vue :wink: .

Messagepar CAPCAP » sa fiche K
» 27 Sep 2020, 13:22

Merci pour les nouvelles :wink:
La stabilisation est saluée par le corps médical, c'est bien.
Souhaitons qu'il arrive à améliorer les conditions de vie, tes migraines notamment !
meocli a écrit:En attendant, je lui parle de ma déprime dû au fait que je ne peux plus conduire (donc plus de ciné).
À travers tes messages, tu sembles pourtant en vouloir. C'est bien, bats-toi ! On est avec toi :wink:

Messagepar Khanardô » sa fiche K
» 27 Sep 2020, 15:01

Tout d'abord, merci d'avoir pris le temps de donner ici ces nouvelles très détaillées. :wink:

Franchement, si j'étais à ta place, je réagirais comme toi. On a tous envie qu'une entorse, une tendinite... ne soit plus qu'un mauvais souvenir TRES VITE. Alors, un glioblastome...

C'est un truc assez rare, les toubibs n'ont pas de certitude sur un virus qui touche des millions de personnes dans le monde, alors, un glioblastome, tu parles...

Les mécanismes biologiques sont souvent longs à se transformer (et souvent plus rapides à se dégrader qu'à s'améliorer je trouve, mais bon), donc oui, effectivement, quand ça se dégrade pas, il faut le prendre comme une amélioration.

Tous mes vœux t'accompagnent, j'y crois !

Messagepar trape » sa fiche K
» 13 Oct 2020, 10:40

@meocli
Vous devriez allez lire sur internet, ce que propose un ancien oncologue de l'AP-HP, à la retraite actuellement, le Dr Laurent Schwartz, sur l'apport d'un traitement métabolique, à base d'acide alpha-lipoique et d'hydroxycitrate, EN PLUS du traitement classique comme vous le faites.
Il a ecrit un tout petit ouvrage de vulgarisation chez thierry souccar édition, à 10 euros ayant pour titre "cancer, un traitement simple, non toxique".
En médecine, c'est le résultat qui est le seul élément valide de la vérité pour un individu; même si des évènements actuels, et certaines personnes veulent faire croire que c'est la méthode qui prime... Toujours le combat entre les anciens et les modernes ou simplement l'oubli de l'essentiel.

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