...don de moelle osseuse...
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par akunamatata » sa fiche K
» 20 Avr 2014, 09:08
bon je vais tester l'inscription alors, juste pour pas me faire bouler dans 5 ans
par akunamatata » sa fiche K
» 22 Mai 2014, 20:33
bon ça y est inscrit !
par philkikou » sa fiche K
» 16 Sep 2014, 21:17
- 2012-10 header.jpg (21.63 Kio) Consulté 21276 fois
SEPTEMBRE 2014
NEWSLETTER DES DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE
journée de sensibilisation samedi 27 septembre
http://dondemoelleosseuse.fr/
Offrir au plus grand nombre de patients une chance d’être greffé : c’est l’objectif que nous partageons avec les registres du monde entier ! Cette chance repose sur la solidarité dont font preuve les donneurs du monde entier en acceptant de donner un peu de leur moelle osseuse pour tenter de sauver la vie d’un malade où qu’il se trouve. Chaque donneur, où qu’il soit inscrit, compte...
Dr Evelyne Marry
La coopération internationale est au cœur des enjeux du don de moelle osseuse. C’est grâce à la collaboration entre les registres et aux donneurs du monde entier que les
Chaque donneur et chaque registre compte ! Plus il y aura de profils génétiques variés, plus un malade, où qu’il se trouve dans le monde, aura un espoir de trouver un donneur compatible.
Initiée en 2013, la journée de sensibilisation commune pour le don de moelle osseuse se tiendra cette année le samedi 27 septembre. La Belgique rejoint l’Espagne, la France et l’Italie pour promouvoir le don de moelle osseuse auprès du grand public.
Que se passe-t-il chez nos homologues ? :
• Belgique : « En 2013, plus de 200 patients belges ont bénéficié d’une greffe non apparentée de cellules souches hématopoïétiques, la grande majorité d’entre eux recevant des cellules d’un donneur résidant à l’étranger. D’autre part, la même année, plus de soixante donneurs volontaires belges ont pu donner de donner leurs cellules pour des patients traités en Belgique ou à l’étranger. Le registre belge (Marrow Donor Program-Belgium) a réalisé au cours des dernières années un effort considérable pour améliorer son fonctionnement et sa structure et développer des stratégies de recrutement en accord avec les besoins des centres de transplantation, afin de jouer pleinement et durablement son rôle dans les réseaux internationaux. »
• Espagne : « Le don de cellules souches hématopoïétiques est un défi international. Aucun pays ne peut fournir à lui seul des solutions satisfaisantes pour ses patients. Pour être efficace, toute recherche d’un donneur compatible pour un don de moelle osseuse ou de sang de cordon doit être réalisée à l’échelle mondiale. C’est la raison pour laquelle, la coopération internationale est une nécessité. Des initiatives telles que cette journée européenne doivent être accueillies et pleinement soutenues. »
• Italie : « La journée du don de moelle osseuse est devenue un événement d’envergure internationale, incontournable pour sensibiliser et recruter de nouveaux donneurs sur chaque registre national. Année après année, la mobilisation sur le terrain s’intensifie et nous observons une croissance spectaculaire du nombre de nouveaux donneurs inscrits pendant cette journée. De nombreux jeunes donneurs inscrits lors des précédentes années, ont déjà réalisé un don de moelle osseuse et ainsi sauvé la vie de nombreux patients. Notre espoir est de recruter toujours plus de nouveaux donneurs, en Italie comme dans les autres pays participants, car chaque nouveau donneur peut sauver une vie. »
Enfin, puisqu’il est toujours important de le rappeler, n’oubliez pas de mettre à jour vos coordonnées. Vous pouvez être appelés à tout moment pour faire un don de votre moelle osseuse. Restez joignables !
J-11
SAMEDI 27 SEPTEMBRE 2014
Partagez votre
engagement pour
le don de moelle osseuse
grâce à l’opération Thunderclap !
Ensemble pour parler du don de moelle osseuse ! À l’occasion de la journée de sensibilisation pour le don de moelle osseuse, l’Agence de la biomédecine lance une campagne
de visibilité sur les réseaux sociaux pour faire parler du don de moelle osseuse.
Objectif : susciter l’intérêt du public et inciter des nouveaux donneurs à s’inscrire ! Participez à cette opération en relayant le message.
Thunderclap est une application qui permet d’unir les voix de tous les Veilleurs de Vie
en publiant sur Facebook et Twitter un message identique au même moment, partout dans le
monde. C’est facile, en cliquant sur « Je participe », vous ouvrirez la page Thunderclap dédiée au
don de moelle osseuse. Vous pourrez ensuite
choisir de participer via votre compte Facebook
ou Twitter et personnaliser votre publication. Le
27 septembre après-midi, le message s’affichera automatiquement sur les profils de toutes les personnes inscrites à l’opération, au même
moment.
Plus nous serons nombreux à participer et plus
cette opération apportera de la visibilité au don de moelle osseuse sur les réseaux sociaux !
24 millions de donneurs dans le monde 99 donneurs français prélevés pour des patients internationaux 846 donneurs internationaux prélevés pour des patients françaispar philkikou » sa fiche K
» 08 Mars 2015, 19:16
- 2015-03 don moelle.jpg (40.36 Kio) Consulté 21174 fois
Mobiliser mon entourage
Il est plus que jamais essentiel que de nouveaux volontaires compatibles augmentent les chances de tous les malades de trouver un donneur. Vous pouvez nous aider en relayant l’information sur du don de moelle osseuse par mail ou sur votre site, blog ou pages personnelles.
J’informe autour de moi
Retrouver tous nos films sur la chaîne Youtube : http://www.youtube.com/DonDeMoelleOsseuse
- 2015-03 don moelleA.jpg (201.49 Kio) Consulté 21174 fois
par philkikou » sa fiche K
» 20 Mars 2015, 22:12
- 2015-03-22.jpg (64.7 Kio) Consulté 21138 fois
- 2015-03-22date.jpg (45.22 Kio) Consulté 21138 fois
Chers donneurs, (ou futurs donneurs )
La communauté des Veilleurs de Vie continue de grandir ! En 2015, nous atteindrons 240 000 donneurs inscrits sur le registre national français. 2015 sera aussi l'occasion de mettre à l'honneur votre engagement avec la tournée « Merci aux 240 000 donneurs ».
Pour cette 10ème semaine nationale de mobilisation, trois bus aux couleurs du don de moelle osseuse feront étape dans 21 villes de France ! Avec cette tournée symbolique, nous souhaitons remercier les 240 000 Veilleurs de Vie, mais aussi plus largement tous ceux qui ont choisi de s'engager pour le don de moelle osseuse.
La réussite de l'opération tient plus que jamais à votre engagement à nos côtés : mobilisez-vous, venez à notre rencontre et apportez votre soutien dans l'une des 21 villes. Nous avons besoin de vous, seul ou accompagné pour échanger avec le grand public et l'encourager : qui mieux qu'un donneur inscrit peut donner envie de s'inscrire ? Si vous souhaitez participer à notre opération, remplissez ce formulaire.
N'oubliez pas, notre enjeu cette année encore est d'agrandir la communauté pour offrir une chance supplémentaire de guérison à chaque malade, alors
- 2015-03-22bulle.jpg (15.53 Kio) Consulté 21138 fois
------------------------------------
De 12?h à 19?h nous vous proposons d'accompagner la mobilisation pour que cette nouvelle semaine soit une fois encore l'occasion de montrer au plus grand nombre l'importance du don de moelle osseuse.
Venez nous retrouver dans votre région pour partager votre engagement et pourquoi pas, en profiter pour le faire découvrir à vos proches, vos amis ou vos collègues.
Si chaque Veilleur de Vie parvenait à convaincre une personne de se pré-inscrire sur le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse, nous augmenterions significativement le nombre de nouveaux volontaires et donc les chances de tous les malades de trouver un donneur compatible.
A 18?h, nous organiserons une photo de groupe avec tous les Veilleurs de Vie de chaque ville pour célébrer cette 10ème semaine, à l'issue de laquelle nous vous proposerons de partager un verre de l'amitié
Pour en savoir plus, rendez-vous sur http://www.dondemoelleosseuse.fr
par philkikou » sa fiche K
» 21 Sep 2015, 16:49
Journée mondiale du don de moelle osseuse
http://dondemoelleosseuse.fr/journee-mo ... -osseuse-0
La journée mondiale du don de moelle osseuse se déroulera samedi 19 septembre.
http://dondemoelleosseuse.fr/journee-mo ... -osseuse-0
La journée mondiale du don de moelle osseuse se déroulera samedi 19 septembre.
par boblastar » sa fiche K
» 18 Fév 2016, 14:05
Inscrit aussi depuis quelques semaines, sensibilisé notamment par une petite fille atteinte d'une leucémie, elle a 15 mois et vient d'entamer un traitement expérimental à l'IHOP de Lyon...
Ses parents ont créé une asso pour promouvoir les dons de sang, de moelle,...
Pour ceux qui ont FB : https://www.facebook.com/lecombatdecassandra/?fref=ts
Franchement cela fait des années que je voulais le faire, et puis on oublie, c'est vraiment rapide (entretien avec un toubib, prise de sang et basta !).
En revanche rien à voir mais je suis interdit de don de sang par l'EFS pendant 6 mois à cause d'un taux d'hémoglobine trop bas (est-ce l'approche de mes 40 ans qui me fatigue à l'avance ?)
Ses parents ont créé une asso pour promouvoir les dons de sang, de moelle,...
Pour ceux qui ont FB : https://www.facebook.com/lecombatdecassandra/?fref=ts
Franchement cela fait des années que je voulais le faire, et puis on oublie, c'est vraiment rapide (entretien avec un toubib, prise de sang et basta !).
En revanche rien à voir mais je suis interdit de don de sang par l'EFS pendant 6 mois à cause d'un taux d'hémoglobine trop bas (est-ce l'approche de mes 40 ans qui me fatigue à l'avance ?
)par philkikou » sa fiche K
» 25 Fév 2016, 21:55
Il se dépeint comme un « petit journaliste reporter de sa propre histoire » et livre depuis quelques jours un témoignage poignant de ce qu’il a vécu pendant sa greffe de moelle osseuse, non pas pour édicter des règles de survie, ni prodiguer des conseil sur ce qu’il convient de faire ou ne pas faire quand la maladie survient, mais pour nous raconter avec une modestie qui l’honore, ses moments de doute, ses fragilités et sa façon à lui de traverser la maladie.
Voici une mise en lumière hors du commun de la greffe et du don de moelle osseuse, racontés comme l’épopée étrange d’une descente aux enfers suivie d’un long chemin de renaissance où chaque petite chose prend des proportions inattendues, quasi surnaturelles : L’isolement en chambre stérile, l’entourage et l’amour prodigué par les proches, la musique en tant que lien indéfectible avec l’extérieur, l’expertise et l’empathie des soignants qu’il décrit comme des « héros du quotidien ». Il n’y a rien à ajouter. Écoutez simplement son témoignage.
Témoignage de Mathias Malzieu sur Europe 1
( http://www.egmos.org/blog/category/temoignages/ )
Voici une mise en lumière hors du commun de la greffe et du don de moelle osseuse, racontés comme l’épopée étrange d’une descente aux enfers suivie d’un long chemin de renaissance où chaque petite chose prend des proportions inattendues, quasi surnaturelles : L’isolement en chambre stérile, l’entourage et l’amour prodigué par les proches, la musique en tant que lien indéfectible avec l’extérieur, l’expertise et l’empathie des soignants qu’il décrit comme des « héros du quotidien ». Il n’y a rien à ajouter. Écoutez simplement son témoignage.
- 2016-02 mathias-malzieu-ete-un-vampire-en-pyjama_2.jpg (84.33 Kio) Consulté 20711 fois
Témoignage de Mathias Malzieu sur Europe 1
( http://www.egmos.org/blog/category/temoignages/ )
par CAPCAP » sa fiche K
» 02 Mars 2016, 07:26
Merci PhilKiKou pour ce partage, j'étais complètement passé à côté.
Lui a eu la possibilité / l'idée salvatrice / le courage, d'écrire son histoire, et il aura un certain public.
Merci à lui.
Beaucoup d'autres n'ont pas ce moyen d'externaliser leurs émotions.
Je vais écouter l'album plus attentivement.
Le livre est-il bien?
Lui a eu la possibilité / l'idée salvatrice / le courage, d'écrire son histoire, et il aura un certain public.
Merci à lui.
Beaucoup d'autres n'ont pas ce moyen d'externaliser leurs émotions.
Je vais écouter l'album plus attentivement.
Le livre est-il bien?
par philkikou » sa fiche K
» 13 Mars 2016, 10:53
philtraverses a écrit:bravo, mais quelque chose m'échappe: quel est le justificatif de l'impossibilité de s'inscrire après 51 ans alors qu'on peut donner jusqu'à 60
Ensuite quel intérêt d'aller devant le tribunal pour déposer son consentement.. Du boulot supplémentaire qui n'a rien de juridictionnel pour les tribunaux. Un notaire ou un adjoint de mairie pourrait très bien faire ça. Sinon c'est très bien.
pour la 1° question surement une question de coût / durée où tu es donneur
pour la seconde je n'avais pas lu ce point-là et pas déposer à l'époque ma demande dans un tribunal ??
par philkikou » sa fiche K
» 17 Oct 2016, 12:18
Vu en concert samedi dernier : il a récupéré le bougre !!! Quelle énergie sur scène, il croque la vie à pleine dents, pleines de chansons !!! Mathias Malzieu (Dionysos) : "Atteint d'aplasie médullaire, j'étais mon propre cancer"
Pendant un an, le leader du groupe Dionysos, Mathias Malzieu, a vécu sous transfusion et en attente d'une greffe de moëlle osseuse pour tenter de mettre fin à la maladie rare et mortelle qui le rongeait : l'aplasie médullaire. Il témoigne de ce long combat dans un livre et un album.
Le 12 novembre 2013, alors qu'il est en pleine promotion de son film d'animation "Jack et la mécanique du cœur", la vie de Mathias Malzieu bascule : le leader charismatique du groupe de rock français Dionysos (devenu célèbre dans les années 2000 grâce au tube "Song for Jedi") apprend qu'il est atteint d'une maladie aussi rare que dévastatrice : l'aplasie médullaire idiopathique. Autrement dit, un arrêt du fonctionnement de la moelle osseuse, tissu dont le rôle est de remplacer les cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes) au fur et à mesure qu'elles meurent naturellement. Touchant 1 personne sur 500.000, l'origine de cette maladie dont il est difficile de retenir le nom demeure inconnue aux yeux des scientifiques. Pendant un an, Mathias Malzieu enchaînera les transfusions sanguines plusieurs fois par semaine, en attendant une hypothétique greffe. Afin de tenir le coup, sur son lit d’hôpital, le musicien tient un journal et compose avec les membres de son groupe un album, sortis le 29 janvier 2016 et portant le même titre : Vampire en pyjama. Vampire car désormais, il a "besoin du sang des autres pour vivre". "En un instant, me voilà devenu mon pire ennemi. Le vampire qui suce mes globules n’est autre que moi-même", écrit-il, en réponse aux mots du médecin lui annonçant le terrible diagnostic.
Je suis mon propre cancer"
Comme de nombreux patients se renseignant sur le mal qui les ronge, Mathias Malzieu découvre l'existence de tissus dont il ne soupçonnait pas le rôle essentiel (celui bien entendu de la moelle osseuse) et se heurte aux expressions médicales difficiles à appréhender, telle celle de "maladie auto-immune" : "Les anticorps fonctionnent à la façon d’une armée programmée pour vous défendre, mais quelque chose a fait croire à cette armée qu’elle lutte contre un corps étranger alors qu’elle s’en prend à vos globules", lui explique de manière vulgarisée le médecin. Le musicien retient de cette notion qu'il "est son propre cancer". Une réalité qu'il mettra du temps à avaler - et on le comprend.
De cette douloureuse et longue épreuve à l'hôpital, Mathias Malzieu en sort (heureusement) guéri et plus heureux que jamais. Il manifeste de manière explicite, à la fois dans son livre et dans son album, sa reconnaissance infinie au personnel médical qui a pris soin de lui pendant un an. "Me faire sauver la vie est l'aventure la plus extraordinaire que j'aie jamais vécue", conclut-il. Tous ceux qui l'ont vécue partagent sûrement ce même sentiment.
http://www.sciencesetavenir.fr/sante/os ... cer_102420
http://www.france-adot.org/le-don-de-mo ... 0wodC-sEOA
par boblastar » sa fiche K
» 15 Nov 2016, 23:37
boblastar a écrit:Inscrit aussi depuis quelques semaines, sensibilisé notamment par une petite fille atteinte d'une leucémie, elle a 15 mois et vient d'entamer un traitement expérimental à l'IHOP de Lyon...
Ses parents ont créé une asso pour promouvoir les dons de sang, de moelle,...
Pour ceux qui ont FB : https://www.facebook.com/lecombatdecassandra/?fref=ts
Franchement cela fait des années que je voulais le faire, et puis on oublie, c'est vraiment rapide (entretien avec un toubib, prise de sang et basta !).
En revanche rien à voir mais je suis interdit de don de sang par l'EFS pendant 6 mois à cause d'un taux d'hémoglobine trop bas (est-ce l'approche de mes 40 ans qui me fatigue à l'avance ?
Cassandra est malheureusement décédée en aout dernier...mais le combat continue pour les autres...
Je m'occupe de l'antenne 73 de l'asso, on organise des actions pour promouvoir les dons de vie.
Lors de notre premier stand nous avons enregistré 11 nouveaux donneurs sur le registre national...dont le célébrissime Bouk
Je fais donc remonter ce fil pour sensibiliser un maximum de monde. A l'approche de Noël quel plus beau cadeau à faire que de peut-être avoir la chance un jour de sauver une vie ?
par Arclusaz » sa fiche K
» 16 Nov 2016, 23:13
boblastar a écrit:boblastar a écrit:Inscrit aussi depuis quelques semaines, sensibilisé notamment par une petite fille atteinte d'une leucémie, elle a 15 mois et vient d'entamer un traitement expérimental à l'IHOP de Lyon...
Ses parents ont créé une asso pour promouvoir les dons de sang, de moelle,...
Pour ceux qui ont FB : https://www.facebook.com/lecombatdecassandra/?fref=ts
Franchement cela fait des années que je voulais le faire, et puis on oublie, c'est vraiment rapide (entretien avec un toubib, prise de sang et basta !).
En revanche rien à voir mais je suis interdit de don de sang par l'EFS pendant 6 mois à cause d'un taux d'hémoglobine trop bas (est-ce l'approche de mes 40 ans qui me fatigue à l'avance ?
Cassandra est malheureusement décédée en aout dernier...mais le combat continue pour les autres...
Je m'occupe de l'antenne 73 de l'asso, on organise des actions pour promouvoir les dons de vie.
Lors de notre premier stand nous avons enregistré 11 nouveaux donneurs sur le registre national...dont le célébrissime Bouk
Je fais donc remonter ce fil pour sensibiliser un maximum de monde. A l'approche de Noël quel plus beau cadeau à faire que de peut-être avoir la chance un jour de sauver une vie ?
Bravo Bob pour ton engagement !!!!
inscrivez vous, avoir la possibilité de sauver quelqu'un c'est fantastique !
par boblastar » sa fiche K
» 17 Nov 2016, 11:36
bobafleur a écrit:Je me suis préinscrit le 19/10 et depuis toujours pas de nouvelle, ça vous parait normal ?
Selon les EFS ils te recontactent pour l'entretien et la prise de sang entre 1 et 3 mois après la préinscription, en fonction du nombre de dossiers en attente.
par Arclusaz » sa fiche K
» 17 Nov 2016, 12:28
boblastar a écrit:bobafleur a écrit:Je me suis préinscrit le 19/10 et depuis toujours pas de nouvelle, ça vous parait normal ?
Selon les EFS ils te recontactent pour l'entretien et la prise de sang entre 1 et 3 mois après la préinscription, en fonction du nombre de dossiers en attente.
boblastar répond à bobàfleur manque plus que bob l'éponge...
par Kristen » sa fiche K
» 20 Fév 2017, 09:59
yannos69 a écrit::arrow: Pour relayer une idée de L Hermine sur le bon forum :
Compteur 2017 : KIKOUDONNEUR moëlle osseuse : 4
- L Hermine
- Philkikou
- Arclusaz
- yannos69
C'est pour comptabiliser ceux qui sont inscrit pour faire un don ou ceux qui ont déjà fait un don de moelle osseuse ?
par Arclusaz » sa fiche K
» 20 Fév 2017, 10:11
Kristen a écrit:yannos69 a écrit::arrow: Pour relayer une idée de L Hermine sur le bon forum :
Compteur 2017 : KIKOUDONNEUR moëlle osseuse : 4
- L Hermine
- Philkikou
- Arclusaz
- yannos69
C'est pour comptabiliser ceux qui sont inscrit pour faire un don ou ceux qui ont déjà fait un don de moelle osseuse ?
ceux qui sont inscrits à ce jour.
il s'agit de susciter quelques vocations, le nombre d'inscrits sur les fichiers français étant ridiculement bas par rapport à d'autres pays.
Une fois inscrit, la probabilité d'être sollicité pour un don est très faible, d'où l'importance d'avoir un grand nombre d'inscrit pour augmenter les chances de compatibilité.
par philkikou » sa fiche K
» 04 Mars 2017, 10:46
boblastar a écrit:Compteur 2017 : KIKOUDONNEUR moëlle osseuse : 5
- L Hermine
- Philkikou
- Arclusaz
- yannos69
- Boblastar
- Kristen
Idem que pensais que le compteur recensait seulement les nouveaux inscrits, je m'ajoute donc !
Effectivement ce serait pour enregistrer les kikous inscrits sur le registre des donneurs potentiels..
Y a t il un Kikou qui a été donneur.. et qui pourrait nous parler de son don ?par Arclusaz » sa fiche K
» 23 Nov 2017, 21:18
boblastar a écrit:Compteur 2017 : KIKOUDONNEUR moëlle osseuse : 5
- L Hermine
- Philkikou
- Arclusaz
- yannos69
- Boblastar
- Kristen
Idem que pensais que le compteur recensait seulement les nouveaux inscrits, je m'ajoute donc !
akunamata et truklimb ne se sont pas mis dans la liste mais si on lit le fil, on voit qu'ils sont inscrits.
Qu'est ce qu'on fait Chef Phil, on les inscrit à l'insu de leur plein gré où on leur envoie un MP ?
par philkikou » sa fiche K
» 23 Nov 2017, 21:23
Arclusaz a écrit:boblastar a écrit:Compteur 2017 : KIKOUDONNEUR moëlle osseuse : 5
- L Hermine
- Philkikou
- Arclusaz
- yannos69
- Boblastar
- Kristen
Idem que pensais que le compteur recensait seulement les nouveaux inscrits, je m'ajoute donc !
akunamata et truklimb ne se sont pas mis dans la liste mais si on lit le fil, on voit qu'ils sont inscrits.
Qu'est ce qu'on fait Chef Phil, on les inscrit à l'insu de leur plein gré où on leur envoie un MP ?
MP peut-être pas mal ... ( tu peux leur envoyer,.. des récits en retard
)et avec Angeblanc82 le compteur des KIKOUDONNEUR moëlle osseuse va s'affoler...
par truklimb » sa fiche K
» 23 Nov 2017, 22:25
PhilKiKou a écrit:Arclusaz a écrit:boblastar a écrit:Compteur 2017 : KIKOUDONNEUR moëlle osseuse : 5
- L Hermine
- Philkikou
- Arclusaz
- yannos69
- Boblastar
- Kristen
- truklimb
Idem que pensais que le compteur recensait seulement les nouveaux inscrits, je m'ajoute donc !
akunamata et truklimb ne se sont pas mis dans la liste mais si on lit le fil, on voit qu'ils sont inscrits.
Qu'est ce qu'on fait Chef Phil, on les inscrit à l'insu de leur plein gré où on leur envoie un MP ?
MP peut-être pas mal ... ( tu peux leur envoyer,.. des récits en retard
et avec Angeblanc82 le compteur des KIKOUDONNEUR moëlle osseuse va s'affoler...
par akunamatata » sa fiche K
» 24 Nov 2017, 15:03
Hello à tous,
Inscrit aussi sur la liste de donneur de moelle osseuse
Inscrit aussi sur la liste de donneur de moelle osseuse
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