Un lapin pour vaincre la SLA (sclérose des muscles)

Courir pour une action humanitaire, pour une cause, ...
Échanger des informations, donner des précisions, poser des questions... sur les actions présentées dans la page : http://www.kikourou.net/courirpourlesautres/

Messagepar nono's coach » sa fiche K
» 18 Juil 2015, 15:47

Bonjour cher(es) kikoureur(euses)
Bien que peu actif sur le forum, je lis quasi quotidiennement vos remarques judicieuses.
Merci de prendre un peu de temps pour lire ces quelques lignes.

Depuis 15 ans je cours assidument et égoïstement pour le plaisir et la performance.
Voilà 5 ans, ma femme Sylvie, ancienne sportive de haut niveau, est atteinte de la SLA, sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot. Depuis son état s'est aggravé, car la maladie est évolutive et incurable pour l'instant. Elle est paralysée d'un côté, ne parle presque plus, est nourrie par sonde mais a toute sa tête!!
4 fois l'année, avec l'aide d'organisateurs sympathiques (ronde des butineuses, ekidensqy, grand prix des clayes et semi de bois d'arcy), je pousse ma femme dans une poussette tout terrain, sur des distance de 10 à 21 km.
Malheureusement, le sort s'acharne sur elle, et elle est maintenant atteinte d'une tumeur cérébrale(gliome) agressive. Son espérance de vie s'amenuise encore , le moral est en berne dans la famille (nos jumelles ont 14 ans) et les traitement préconisés sont trop virulents pour son état déjà très fragilisé par la SLA.
Nous avions l'habitude depuis 12ans, d'aller dans les Alpes pour faire de la rando-trail et j'en profitais pour participer à quelques trails du coin( Courchevel xtrem54,ice trail, utb, tour de la grande casse, frison roche) et surtout 11 fois la 6000D.
Depuis plus d'un mois, je passe mes nuits à l'hôpital pour faire l'interprète avec les médecins,mais mon épouse a insisté pour que je participe une 12è fois à la 6000D.
Alors une idée folle nous a parcouru, je vais courir tout en informant sur la maladie.
Pour cela, je me transformerai en lapin manga (animal préférée de Sylvie) .
DSC_0126 (2).jpg

Ainsi, si vous croisez un lapin à ventre rose, pendant la course ou sur des photos, merci d'avoir une petite pensée pour Sylvie, enfermée dans son corps.
Je rappellerai aussi cette action menée l'année dernière dans le monde entier : l'ice bucket challenge, qui consistait à se renverser un saut d'eau glacée sur la tête, pour approcher l'ef(froid) et la brutalité de cette maladie terrible.
Enfin, voici un lien( très long ?) pour savoir plus sur cette maladie et sur le challenge :
http://www.arsla.org/sla-sclerose-later ... 0CHALLENGE

Merci d'avoir pris un peu de temps et peut-être à bientôt sur les pistes de la 6000.
Fabien et Sylvie JARRIER-STETTIN
Vous n’avez pas les permissions appropriées afin de consulter les fichiers insérés dans ce message.

Messagepar fred_1_1 » sa fiche K
» 19 Juil 2015, 11:57

nono's coach a écrit:
...Depuis plus d'un mois, je passe mes nuits à l'hôpital pour faire l'interprète avec les médecins...

Fabien et Sylvie JARRIER-STETTIN


Peut-etre que tu connais dèjà , mais l' association des papillons de charcot à mis au point, un système de lunette avec pointeur laser intégré aussi qu'une planche de dessins et de lettres particulièrement bien faites qui permettent aux malades de communiquer avec le personnel médical et l'entourage. C est important parce que ça permet au malade de garder une certaine autonomie.

http://www.lespapillonsdecharcot.com/boutique/kikoz/

je souhaite une belle course : je ne sais pas si c'est la tenue idéale pour courir comme un lapin :lol:

Messagepar bubulle » sa fiche K
» 19 Juil 2015, 17:32

J'ai croisé un lapin ce matin....il n'avait pas le costume de lapin, mais, alors qu'il s'entraînait à la Colline d'Élancourt en enchaînant les côtes, Fabien nous a expliqué son projet de 6000D la semaine prochaine, pour entre autres mieux faire connaître la SLA.

Du coup, je pense que la 6000D va mériter son suivi live spécial "nono's coach".....

Messagepar nono's coach » sa fiche K
» 19 Juil 2015, 20:05

Merci pour votre soutien.
Le plus drôle dans cette histoire de lapin, c'est qu'il faudra que je teste mon déguisement sur le terrain.
Entre le ridicule, les chasseurs et les pervers, je ne sais pas qui je dois redouter le plus.
A bientôt

Messagepar SebKikourou » sa fiche K
» 19 Juil 2015, 20:37

bon courage a toi pour la semaine prochaine j'etait avec bubulle ce matin quand tu es venus de presenter a nous
Dernière édition par SebKikourou le 20 Juil 2015, 08:46, édité 1 fois au total.

Messagepar Arclusaz » sa fiche K
» 20 Juil 2015, 08:34

Merci pour cette leçon de vie.

Lapin power !

Messagepar NRT421 » sa fiche K
» 20 Juil 2015, 23:24

Te proposer une patte de lapin à quelques jours de la 6000D serait probablement mal venu, mais de passage en Irlande je vais chercher un trèfle à 4 feuilles pour vous.

Respect et courage... et très belle course.

Messagepar bubulle » sa fiche K
» 25 Juil 2015, 09:09

Fabien est suivi sur le fil de la 6000D. Pas loin du top 200 en lapin, respect.

Messagepar Arclusaz » sa fiche K
» 25 Juil 2015, 09:18

bubulle a écrit:Fabien est suivi sur le fil de la 6000D. Pas loin du top 200 en lapin, respect.


normal, le début est dans la forêt, c'est son élément. Mais là, il va arriver sur des terrains zaustiles pau les bêtes à longues zoreilles : cailloux et glacier.

Allez Fabien, allez Sylvie, puisque vous êtes ensemble dans cette course.

Messagepar bubulle » sa fiche K
» 25 Juil 2015, 19:38

Arclusaz a écrit:
bubulle a écrit:Fabien est suivi sur le fil de la 6000D. Pas loin du top 200 en lapin, respect.


normal, le début est dans la forêt, c'est son élément. Mais là, il va arriver sur des terrains zaustiles pau les bêtes à longues zoreilles : cailloux et glacier.


Apparemment, elles n'ont pas été si hostiles que ça, parce que finir 68ème sur plus de 1500 partants, avec un costume de lapin sur le dos, c'est juste impressionnant.

Messagepar Arclusaz » sa fiche K
» 25 Juil 2015, 19:44

bubulle a écrit:
Arclusaz a écrit:
bubulle a écrit:Fabien est suivi sur le fil de la 6000D. Pas loin du top 200 en lapin, respect.


normal, le début est dans la forêt, c'est son élément. Mais là, il va arriver sur des terrains zaustiles pau les bêtes à longues zoreilles : cailloux et glacier.


Apparemment, elles n'ont pas été si hostiles que ça, parce que finir 68ème sur plus de 1500 partants, avec un costume de lapin sur le dos, c'est juste impressionnant.

effectivement, c'est très impressionnant : chapeau Monsieur ! et bises à Madame.

Et du coup, cet exemple montre que ceux qui hésitent à faire l'Echappée Belle en Bob l'Eponge sont des petits joueurs....

Messagepar nono's coach » sa fiche K
» 27 Juil 2015, 11:34

Merci pour votre soutien et suivi
En fait chacun devrait courir avec un déguisement. Je vote pour le lapin en comparaison avec l'éponge de bubulle. En fait, courir déguisé permet de courir décontracté sans objectif à part celui de sourire. Merci arclusaz pour tes messages.
Pense à une tenue et on tournera le premier trail d'animation en réalité augmentée

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